仙女下凡歷劫！29歲女「全身80%癱瘓」不自棄　靠雙手打拚「意外爆紅全網」：帶給更多人力量

全身80%癱瘓，每天戴15-18小時的呼吸機，只有手指可以靈活移動……這是「手辦娘」向晨曦的日常。這位29歲的罕見病姑娘用自己的行動向人們證明，哪怕她處在看似灰暗無光的世界，卻依然可以將生活過得多姿多彩。

「哈嘍，我是仙女晨曦……」晚上七點，向晨曦如約開始了自己的直播。鏡頭前的她，笑容甜美，耐心地與網友們分享著自己製作黏土娃娃的全過程。除了她脖子上插著的管子，晨曦與其他美女主播別無二致。

今年29歲的向晨曦，是位免疫介導壞死性肌炎患者。每天戴15-18小時的呼吸機、全身80%癱瘓，只有手指可以靈活移動成了向晨曦的日常。在常人看來，向晨曦的生活是異常艱難的。但她卻用自己的行動向人們證明，哪怕她處在看似灰暗無光的世界，卻依然可以將生活過得多姿多彩。

6年來，向晨曦靠著全身唯一靈活的手指，捏粘土賺足30W（約150W新台幣），扛起了自己的醫藥費和家庭開銷。

粉絲們都親切地稱呼她：「下凡歷劫的小仙女。」

直播：戴著呼吸機的「折翼手辦娘」

「我可是一位有著5年『教齡』的手辦娘嘍」，11月21日，向晨曦告訴記者，自己堅持做黏土娃娃直播教學已經有5年之久了。

晨曦說，她與黏土娃娃的結緣，源於一次偶然。「有一次，我的小外甥女讓我幫她買黏土，我當時看到覺得還挺有意思，就忍不住試了下，上手做了自己的第一個手辦作品，那是一隻小熊。」

向晨曦的第一個手辦作品：小熊

剛開始，晨曦根本不懂得任何製作技巧，甚至連工具都沒辦法靈活使用。「一開始，我半年都捏不出一個完整的人」，晨曦告訴記者，但依然有很多好心的網友給晨曦發來祝福和鼓勵，「看到大家這麼鼓勵我，我覺得我應該給大家做能讓人真的有所收穫、有所享受的藝術品。」於是，晨曦開始在網上自學捏土技巧。她放棄了昔日最愛的韓劇，也放棄了大把大把吃零食的時間，她的心裡只有一個目標：苦練技術。用晨曦的話說，當時她的生活，不是在捏土，就是在看別人捏土。

就這樣，大概過了半年，晨曦由剛開始的只能捏上半身，到可以在很短時間內完成一件複雜的黏土娃娃製作。「這個過程還是很有成就感的」，晨曦說。

向晨曦早期的手辦作品

隨著晨曦製作手辦的技術逐漸精湛，不少人開始聯繫她定製黏土娃娃。一開始只是有少量的粉絲找她定製，後來，越來越多的人開始喜歡她的作品，「不少粉絲姐姐開始集體找我定製娃娃，有的是送給粉絲的福利，有的是自己留著，那一次，我一下子接了兩三個月的訂單。」

隨著訂單日漸增多，向晨曦在圈內的名聲也漸漸大了起來。2019年3月，晨曦開始做直播，教更多的人用黏土捏手辦作品，並創建了網路在線的手工黏土製作「學院」。她把每一次的製作過程都錄製成詳細的分解視頻，讓每一個感興趣的人都可以看懂。

為了幫助更多像她一樣患罕見病的病友、殘疾人重燃生活的希望，向晨曦決定免費教罕見病友、殘疾人學習製作黏土手辦。「因為我經歷過那種無助，所以我希望能給更多像我一樣的人帶去力量。」

就這樣，在晨曦的影響下，越來越多的人開始加入她的黏土「學院」。截至目前，晨曦的黏土「學院」已經招收了近500名學員，其中30多位罕見病友、殘疾人。

教學：給殘疾人、罕見病友帶去生活希望

今年24歲的盈盈是晨曦的第一位徒弟，同時也是位類風濕病患者，目前生活無法自理，每天只能靠輪椅生活。

盈盈告訴記者，自己從9歲開始患上類風濕病，12歲確診，至今患病已有15個年頭了。「剛開始患病的時候，我還沒有意識到這個病的嚴重性，只是因為渾身都很疼，所以經常因為疼得受不了大哭。後來，隨著病情的逐漸惡化，初中還沒讀完，就輟學了。」

輟學後的盈盈，擺過地攤、做過直播。2019年，盈盈無意間在快手上注意到晨曦，「當時覺得這個小姐姐好厲害，她的事情也好勵志」，盈盈表示，後來，她看到了晨曦在快手上發布的黏土「學院」招生視頻，便報了名。

如今，盈盈加入晨曦的黏土「學院」已近3年。盈盈說，現在，自己有一份喜歡的工作，有喜歡的手辦，有趣有愛，不負心中的熱愛，已經是最開心的了。「有時候收入好了，還可以給爺爺奶奶買東西，他們經常跟鄰居提起我，說我很棒，看到他們開心的樣子，我覺得我的這一選擇值得了。」

正在做手辦的盈盈

現在，有了固定收入的盈盈還有另外一個願望，那就是儘快去醫院給自己做一次複查。她告訴記者，之前就聽醫生說，自己的病可以通過做置換關節手術得到一定程度地緩解，但那個手術需要二三十萬的費用，這是盈盈之前想都不敢想的。「現在的話，看到我能有了一定的收入，所以才敢有了這個想法，希望可以儘早實現吧，這樣我就可以站起來了。」盈盈說，語氣中充滿期待。

與盈盈經歷相似的，還有35歲的亮亮。

亮亮告訴記者，上學時，他總是苦惱於不能像其他同學那樣整日精力充沛，最尷尬的是上體育課，「那時候覺得自己跑步的姿勢比較奇怪，同學們也總是嘲笑我，所以我的性格從那時開始就變得非常內向，也有點自卑。」

2014年，亮亮發現自己的身體狀況越來越差了，嚴重時甚至上樓都成了問題。在家人的陪同下，亮亮去北京進行檢查，醫生給出的答覆是：進行性肌營養不良。「當時心情還是挺複雜的。」亮亮說，他聽說這個病遺傳率極高，再加上他從小受慣了外界的嘲笑、欺負，因此，戀愛、結婚、生子，成了亮亮這輩子不敢奢求的幸福。

後來，在一篇報道中，亮亮認識了晨曦，也知道了「黏土學院」。「當時我看到『晨曦黏土學院』的報名消息，再加上知道晨曦和我得的是同一種病，所以就想著，也許我也可以像她一樣自立自強呢。」

就這樣，亮亮也加入了晨曦的黏土「學院」。但與盈盈不同的是，亮亮的黏土學習歷程並不那麼容易。

「我的天賦可能沒別人那麼好，跟我差不多時間進去學習的學員都比我學得快、做得好，而且我的手又特別愛出汗，這點在製作黏土手辦時是大忌，所以我學習的過程比其他人要困難很多。」亮亮告訴記者，晨曦了解到亮亮的這一情況後，耐心地幫他想辦法，並及時指出亮亮的問題。就這樣，亮亮每天在家不停地練習，終於可以完成像樣的手辦作品了。

亮亮的部分作品

亮亮告訴記者，非常感謝晨曦可以給他們提供了一個可以靠自己雙手掙錢的機會，「在學院裡，我認識了很多朋友，也學習了很多技能，如果不是晨曦黏土學院，我不知道現在的自己會是什麼樣子，也許早就成為重度抑鬱症患者了吧。」

患病：8歲確診，19歲輟學，曾是「美女學霸」

今年，是向晨曦患病的第21年。自8歲確診為「進行性肌營養不良」以來，向晨曦的生活就變得與普通孩子不同了。

向晨曦告訴記者，小時候的自己，和其他小朋友一樣，有個快樂的童年。直到8歲那年，由於經常會莫名其妙地摔倒，家人便帶晨曦去醫院進行了檢查，不料，被確診為「進行性肌營養不良」。這是一種隨著年齡的增長，肌肉逐漸萎縮，逐漸喪失機體行動力，直至全身癱瘓，甚至會影響心肺功能導致衰竭的疾病。

「當時我還什麼都不懂，但我一直記得我爸爸在醫生辦公室回頭看我的那一眼」，向晨曦告訴記者，那時候的她還不懂爸爸那一眼的含義，只覺得眼神有點不對勁，現在想來，那眼神好像在說：「為什麼會是我家孩子？她才8歲啊！以後要怎麼生活呢？」

照顧晨曦的媽媽

小學五年級，10歲的晨曦發現自己偶爾站不起來了，但當時的她卻不敢告訴爸爸媽媽這個消息。晨曦向記者透露，每次洗澡時，成了她最膽怯的時刻。為了幫助自己順利洗澡，晨曦在她的洗澡盆旁邊放了個板凳，每次慢慢將自己移動到板凳上，然後再把屁股翹起來，用手慢慢地從腳底到大腿，把腰直起來。「有一次，我洗澡時，發現自己怎麼都起不來了，我拿了4、5個板凳，將身體墊高，但都無濟於事。我努力了很久，到最後洗澡水都冷了，可我還是沒有辦法將自己送進澡盆。」晨曦說，媽媽會時不時在外面叫她，問她洗好沒，為了不讓媽媽擔心，晨曦會故意將水花重重地潑在地上，「那樣媽媽就會以為我還沒洗好」。也就是從那刻開始，懂事的晨曦才逐漸意識到，自己的病沒有那麼簡單，也終於理解了當初父親那個眼神背後的心酸與無奈。

高二那年，在經歷了無數次艱難的心理鬥爭後，19歲的向晨曦被迫選擇了輟學，此前，她的成績一直處在班級前三名，是同學們眼中名副其實的「美女學霸」。離開學校的那一天，同學們給她唱了班歌，她的幾個閨蜜們幫她收拾好東西，晨曦邊走邊哭，臨走時，她給同學說：「等我病治好了，我還要回來繼續高考，還要跟你們一起上大學，一起去撩帥氣的小哥哥，談一場甜甜的戀愛。」

未來：「希望等我不在了，可以有人接手我的店鋪和學院」

晨曦的手辦生意日漸紅火，黏土「學院」的學員數量也在與日俱增，但晨曦的病情卻在不斷惡化。

2020年2月，晨曦的病情開始急劇惡化，她患上了肺動脈高壓，胸悶頭暈的癥狀讓晨曦苦不堪言。今年6月，在參加一場公益手辦教學活動時，在現場發生了呼吸衰竭的癥狀，氣管被切開以維持呼吸，而後晨曦被改確診為「免疫介導壞死性肌炎」。現在的晨曦全身80%癱瘓，每天大部分時間都需要戴著呼吸機才能維持日常生活，僅剩手指能夠靈活移動……

病床上正在製作手辦的向晨曦

「那段日子，我以為我快要死了。」晨曦回憶起那段絕望又無力的日子，感覺自己好像在經過一個看不到盡頭的隧道。「我看到我爸爸在偷偷地抹眼淚，媽媽也整天很沉默，但是沒有想過要放棄我。就算是為了爸爸媽媽，我也一定要撐下去。」她說，爸爸媽媽已經承受地夠多了，她不想讓他們失望。

對於死亡這件事情，晨曦說她很早就做好了準備，甚至在她之前病倒的時候，她已經立了遺囑想要捐獻遺體。她只是覺得在死亡真的到來之前應該要多做些事情。

晨曦說，她對自己的身體狀況並沒有抱太多幻想，但唯一令她放心不下的，就是她熱愛的黏土手辦以及她的晨曦黏土「學院」。「我希望有人可以接手我的店鋪和學院，哪怕我不在了，大家也能看到學院的視頻，讓更多的病友還能學會這門賺錢的技術。」

採訪的最後，晨曦告訴記者，無論前路如何，她都會選擇繼續治療，繼續在黏土的世界活躍下去，繼續盡自己所能幫助需要幫助的人。語氣堅定而從容。

文章來源：頭條